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サイト移転のお知らせ
Windows７終了に伴い、Windows7環境で更新してきた本サイトの更新が、もう少しでできなくなります。そこで、サイトを移転して、Windows１０環境で更新を続けたいと思います。なお、本サイトはこのまま残して置きますので、掲示板もそのまま残ります。どうぞ、よろしくお願い致します。
移転先サイト名とリンク： 中強度のウォーキングとベジファーストがいいらしい。
移転先サイトには、慢性骨髄性白血病の他にもいくつか追加したメニューがあります。また、慢性骨髄性白血病については、書き直しておりますので、少し構成等は変わっていますが、内容的にはほぼ同じです。なお、ニックネームをPandaに変えました。
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『白血病の疑いがあるので、専門病院での再検査が必要です』と言われた時、言いようのない不安と恐怖が渦巻き、かなり落ち込みました。そんな時、私に勇気を与えてくれたのが、インターネットに載っていた白血病に関する先輩方の
■ 困った時の体験談
■ 大変だった時の体験談
でした。あなたも一度、読んでみてはいかがですか？きっと、あなたにも勇気を与えてくれると思いますよ！
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最近のトピックス
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2019/09/12
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グリベックの投薬が中断されてから約５年５ヶ月が過ぎたので、本日、中断後の第２９回目の定期検査に行ってきた。
定期検査は、いつも通り通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。
まず、前回の完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬが『検出せず』で、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。また、今回の通常の血液検査の白血球の値は５．９０で、いつもより少し低いが安定している。
ということで、完全寛解が確認されていたので、グリベックの中断は続行。体調は引き続き良好で、グリベックを中断した影響と思われる体調不調（関節のこわばりや痛み）は再発していない。
白血球数 ： ５．９０
ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬ： 検出せず
次回検査予定 ： ２０２０年０１月１６日
・血液内科
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2019/05/16
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グリベックの投薬が中断されてから約５年１ヶ月が過ぎたので、本日、中断後の第２８回目の定期検査に行ってきた。
定期検査は、いつも通り通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。
まず、前回の完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬが『検出せず』で、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。また、今回の通常の血液検査の白血球の値は６．８０で、いつもより少し低いが安定している。
ということで、完全寛解が確認されていたので、グリベックの中断は続行。体調は引き続き良好で、グリベックを中断した影響と思われる体調不調（関節のこわばりや痛み）は再発していない。
白血球数 ： ６．８０
ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬ： 検出せず
次回検査予定 ： ２０１９年０９月１２日
・血液内科
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2019/01/10
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グリベックの投薬が中断されてから約４年９ヶ月が過ぎたので、本日、中断後の第２７回目の定期検査に行ってきた。はじめに、今まで定期検査の間隔が３ヶ月であったが、次回から１ヶ月延びて４ヶ月になる。理由は、次回で断薬を始めてから５年の節目になり、かつ経過も安定しているので、検査間隔を延ばしても大丈夫とのこと。
続いて、定期検査は、いつも通り通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。まず、前回の完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬが『検出せず』で、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。また、今回の通常の血液検査の白血球の値は６．７０で、いつもより少し低いが安定している。ということで、完全寛解が確認されていたので、グリベックの中断は続行。体調は引き続き良好で、グリベックを中断した影響と思われる体調不調（関節のこわばりや痛み）は再発していない。
白血球数 ： ６．７０
ＩＳ ％ＭＢＣＲ−ＡＢＬ： 検出せず
次回検査予定 ： ２０１９年０５月１６日
・血液内科
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はじめまして
私が慢性骨髄性白血病とつき合い始めて、もう既に９年になります。その間、ずっとグリベックの投薬で治療を行っています。
最初に、お医者さんから『血液検査の結果、白血病の疑いがあるので、専門病院での再検査が必要です』と言われた時、言いようのない不安と恐怖が渦巻き、『ひょっとすると、これで俺も終かな』と本気で思いました。後から振り返って見れば、私の白血病に対するその時点での知識はほとんど無く、女優さんだった夏目雅子さんに代表されるような、漠然とした死へのイメージのみで、言わば、解らないことへの不安や恐怖だったように思います。再検査を言われた後、３日間ぐらいインターネットで白血病について調べまくりました。実体が解ってくるに従い、解らないことへの不安や恐怖が少しづつ小さくなって行ったように思います。
インターネットで調べている時、一番勇気付けられたのは、患者さん、ご家族、あるいは関係者の方々の体験談でした。特に、困った時の体験談や大変だった時の体験談が、これから病気に立ち向かわなければならない私に勇気を与えてくれました。そこで、慢性骨髄性白血病の体験談を特集したホームページがあれば、今後、慢性骨髄性白血病に立ち向かわなければならない人や、今まさに立ち向かっている人、そのご家族、あるいは関係者の方々にとって、少しは役にたつのではないかと考えました。
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注意事項
このサイトに記載されている医学的な情報のご利用に際しては、必ず主治医にご相談して下さい。必ずしも、すべての人にあてはまるわけではありませんので、ご注意願います。
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Ｌａｓｔ Ｕｐｄａｔｅ
2014.05.08 『気分を変えて』のページを追加
2014.04.10 グリベック治療中断臨床試験参加に伴う改定
2006.080.9 サイト開設
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