Chronic Myelogenenous Leukemia
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            サイト移転のお知らせ

 Windows7終了に伴い、Windows7環境で更新してきた本サイトの更新が、もう少しでできなくなります。そこで、サイトを移転して、Windows10環境で更新を続けたいと思います。なお、本サイトはこのまま残して置きますので、掲示板もそのまま残ります。どうぞ、よろしくお願い致します。

 移転先サイト名とリンク: 中強度のウォーキングとベジファーストがいいらしい。

 移転先サイトには、慢性骨髄性白血病の他にもいくつか追加したメニューがあります。また、慢性骨髄性白血病については、書き直しておりますので、少し構成等は変わっていますが、内容的にはほぼ同じです。なお、ニックネームをPandaに変えました。
  



 
  はじめまして、Shishimaru と申します。

  私が慢性骨髄性白血病とつき合い始めて、もう既に9年になります。その間、ずっとグリベックの投薬で治療を行っています。私の闘病記を下に書きました。血液検査ごとの白血球の数も書きましたので、よかったら参考にして下さい。

 



  闘病記

時 期 状 況 心のつぶやき
 2005.4.2 コレステロール値を検査するための血液検査 で白血球の数が異常に多いことが判明し、専門病院を紹介され、そこで再検査するように言われる。

 
白血病の疑いがあるのか。ちょっとヤバイ いな。それにしても自覚 症状がなかったなあ。
 2005.4.5 専門病院の血液内科に行く。レントゲン、心電 図検査、及び血液検査を行う。骨髄検査も必要だが、都合により、2日後に行うとのこと。
白血球数: 33,450
 
やっぱり白血病の可能性が高いのか。ひょっとするとこれで終りか。
 2005.4.7 骨髄検査を行う。結果は1週間後に判るとのこと。

急性だったら、1年もたないのか?どうすんだ。
   
 2005.4.17 骨髄検査の結果、慢性骨髄性白血病が確定する。治療方針として、年齢的なこともあり、グリベックの投薬治療を薦められ、それに従う。グリベック投薬治療は副作用の見極めが必要なので、最低1週間程度の入院が必要とのこと。4月25日に入院することを決める。
  
急性より、まだ慢性だったからよかったのか?初めての入院か。
 2005.4.25 入院。テレビでは、JR福知山線の脱線事故発生のニュースが大きく報道されている。
  
電車が折れ曲がってるじゃん。ひどいなあ。
 2005.4.26 24時間連続した尿の検査を行うため、尿の採取開始。1日数回、尿を採取する。脾臓の腫れをチェックするため、CTスキャンを受ける。結果は明日でるとのこと。
 
最近の病院は一人に1台のテレビが付いているのか。すごいね。
 2005.4.27 脾臓は少し腫れていた。投薬開始前の血液検査を受ける。投薬開始に先立ち、主治医からの説明があり、いよいよ明日から投薬を開始する。
白血球数: 39,510
  
特に手術をするとかではないので気は楽だけど。向かいの人は手術か。大変だなあ。
 2005.4.28 投薬開始。3種類の薬を飲む。本命のグリベック4錠(夕食後)、吐き気止めのナウゼリン1錠(朝、昼、夕)、尿酸値を抑えるザイロック1錠(朝、夕)。
   
入院していると看護婦さんの存在は大きいね。頼りになるなあ。でも、看護婦さんは大変だね。
 2005.4.30 体重測定実施。体重の増減はなし。薬の副作用も特になし。
自覚症状がないので肉体的にはなんら問題はないね。やっぱり精神的なのもが大きいか。
  
 2005.5.1 主治医より、特に副作用もないので、予定通り明日退院してもよいとのこと。
   
順調に終わりそうでよかった。
 2005.5.2 朝一番で血液検査を実施。11時に退院する。
白血球数: 22,770
   
長かったような、短かったような。
 2005.5.5 筋肉痛発生。太腿の表側。歩行困難。
   
エー!どうなっているのよ。まいった。
  
 2005.5.6 マッサージするも効果なし。眠れない。歩行困難。立っていることが辛い。
   
時間が解決してくれるのかなあ。ずうっと続いたらどうしよう。
 2005.5.7 シップ薬を貼るも効果なし。何かにつかまらないと立ち上がれない。寝転がってばかりいたら腰痛を併発する。
   
ああー!最悪だ。どうなってんだ。
 2005.5.8 筋肉痛と腰痛のダブルパンチ。ダウン寸前。ぬるま湯につかると腰痛は和らぐが、筋肉痛の太腿がズキズキする。
  
普通の人間は肉体的苦痛に弱いね。俺なんか拷問されたらすぐ降参するね。
 2005.5.10 足を引きずりながら、外来受診のため、通院する。副作用で筋肉痛は出るとのこと。吐き気止めのナウゼリンは終了。
白血球数: 14,280
   
持続する痛みはどうしようもないね。ああー!降参。
 2005.5.11 コレステロール値の定期検査のため、近所の病院に行く。歩くのが辛い。筋肉痛用に冷シップ薬を出してもらう。コレステロール値は正常値になっていたため、こちらは本日で終了。
   
何故かコレステロール値が正常値に戻っていた。グリベックの影響か?
 2005.5.12 筋肉痛が和らぐ。その代わり、足がものすごくだるい。同じ姿勢でいることができない。一難去って、また一難。
    
今まで経験したことのない足のだるさ。何なんだこれは。
 2005.5.15 引き続き足がだるい。足の屈伸はできる。じっとしているのが辛い。尿酸値を抑えるザイロックが朝食後1錠に変更。
   
筋肉痛もきつかったけど、足のだるさもきついなあ。
 2005.5.16 風呂に入ると足のだるさが和らぐ。1日何回も風呂につかる。シップ薬も貼る。足のだるさで夜よく眠れない。
   
風呂の中で生活すればよいのか。体がふやけちゃうか。
 2005.5.20 引き続き足がだるい。朝起きると足がだるくなっていて、午前中いっぱい続く。午後からは少し和らぐ。これの繰り返し。少し、運動をした方がよいのではないかと思い、2ヶ月間中断していたスイミングを再開してみる。
   
ああー!久々のプールだなあ。まずは水中ウォーキングからかな。
 2005.5.21 引き続き足はだるいが、スイミングをした方が足の調子はよいみたい。スイミングを続行してみる。シップ薬も引き続き貼る。
  
スイミングは全身運動だから、体にいいのかね。
 2005.5.24 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。引き続き足はだるい。スイミングとシップ薬は続行。
白血球数: 4,300
  
白血球の数が劇的に下がっている。薬が効いているね。
 2005.5.26 人間ドックを受ける。朝起きると足がだるくなっていて、重い感じがする。シップ薬はなしでも大丈夫なので、少しはよくなっているようだ。
  
去年の人間ドックの白血球数が9,800になっているじゃん。このときに兆候はあったのか。
 2005.5.28 足のだるさを和らげるために1日何回も入っていた風呂が、1日朝1回入るだけで、耐えられるようになってきた。シップ薬もなしで大丈夫。
  
少し足のだるさが和らいできた。助かった。
 2005.5.31 外来受診のため、通院。定例の血液監査を実施する。足はまだ、だるいが、前より改善している。
白血球数: 2,990
  
白血球の数がまだ下がり続けている。下がりすぎか。
 2005.6.2 やっと足のだるさがなくなってきた。スイミングが効いたような気がするが、定かではない。とにかく助かった。
   
ああー!よかった。足のだるさがなくなってきたよ。久しぶりにぐっすり眠れるかなあ。
 2005.6.3 これで、グリベックによる表面上の副作用はなくなった。
  
めでたし!めでたし!
 2005.6.7 外来受診のため、通院。定例の血液検査実施。グリベックの副作用は特になし。血液中の白血球の数値も下がり続けていて、グリベックも効いているようだ。
白血球数: 2,930
  
白血球の数も、もう少しで下げ止まりかな。
 2005.6.14 外来受診のため、通院。血液検査実施。白血球の数値はまだ下がり続けている。横ばいになり、安定するにはもう少しかかりそう。
白血球数: 2,530
  
白血球の数がまだ下げ止まらないか。どこまで下がっちゃうのかなあ。
 2005.6.21 外来受診のため、通院。血液検査実施。血液中の白血球の数値が横ばいになり、安定してきた。次回から2週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。
白血球数: 2,850
  
やっと白血球の数が下げ止まったか。低め安定か。
 2005.7.5 外来受診のため、通院。血液検査実施。血液中の白血球の数値は横ばいで、安定している。次回から3週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。
白血球数: 2,900
  
血液成分の数値が低くなっているから体の抵抗力が落ちているのか。風邪を引かないようにしなくちゃ。
 2005.7.26 外来受診のため、通院。血液検査実施。血液中の白血球の数値は横ばいで、安定している。次回から4週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。
白血球数: 2,560
  
大きな副作用が出なくなっているので助かっているなあ。
 2005.7.28 ちょっと最近下痢ぎみである。グリベックの副作用と思われる。体重が減るほどの下痢ではないので、大きな問題ではないが。
  
ちょっと下痢ぎみ。牛乳は飲めないね。
 2005.8.1 手足の先に発疹がでるようになった。グリベックの副作用と思われる。相変わらず、下痢ぎみである。
  
発疹も少し出始めたか。酷い事にならなければよいけど。
 2005.8.7 発病してから初めてゴルフに行ってみたが、特に問題はなかった。4ヶ月ぶりのゴルフである。手足の先の発疹と下痢は続いているが、大きな問題ではない。
  
久々のゴルフだ。スコアはともかく、ゴルフができること自体が嬉しいね。
 2005.11.15 6ヶ月ぶりの骨髄検査を実施する。結果は次回。
白血球数: 2,620
  
また、骨髄検査か。ちょっと苦手だな。
 2005.12.20 骨髄検査の結果、異常な染色体はなくなったとのこと。状態は安定している。大きな副作用も特になし。
白血球数: 3,340
  
異常な染色体もなくなって順調に薬が効いているようだ。よかった!よかった!



  幸いなことに、この後から現在に至るまで、特に大きな変化はなく、状態は安定しています。継続して1日4錠のグリベックを服用しています。唯一残っているグリベックの副作用は、体のあちこちがよくつることです。白血球の数値は3000〜4,500の間で安定しています。現在は3ヶ月に一度通院し、血液検査を行い、血液検査の結果と3ヶ月分のグリベックをもらってきています。
 
  その後、9年間1日4錠のグリベックを飲み続けたところで、グリベック中断臨床試験の話があり、チャレンジすることになりました。詳細はグリベック中断試験を参照して下さい。

 









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