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サイト移転のお知らせ
Windows７終了に伴い、Windows7環境で更新してきた本サイトの更新が、もう少しでできなくなります。そこで、サイトを移転して、Windows１０環境で更新を続けたいと思います。なお、本サイトはこのまま残して置きますので、掲示板もそのまま残ります。どうぞ、よろしくお願い致します。
移転先サイト名とリンク： 中強度のウォーキングとベジファーストがいいらしい。
移転先サイトには、慢性骨髄性白血病の他にもいくつか追加したメニューがあります。また、慢性骨髄性白血病については、書き直しておりますので、少し構成等は変わっていますが、内容的にはほぼ同じです。なお、ニックネームをPandaに変えました。
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漠然とした死へのイメージ
投稿日： ２００６．８．５
投稿者： Shishimaru（患者本人）
患者 ： ５０代 男性 慢性骨髄性白血病歴 １年４ヶ月 グリベック服用中
私の場合、事の発端は、コレステロール値の定期検査でおこなった血液検査です。白血球の数が３万になっていたため、その場で、『白血病の疑いがあるので、専門病院で再検査するように』と言われ、専門病院を紹介されました。私の白血病に対するその時点での知識はほとんど無く、女優さんだった夏目雅子さんに代表されるような、漠然とした死へのイメージのみでした。ですから、『ひょっとしたら、俺もこれで終かな』と本気で思い、病院から自宅までの帰り道がすごく長く感じられました。白血病の疑いがあると言われてから、再検査の骨髄検査で慢性骨髄性白血病が確定するまで、約２週間あったのですが、その間、考え方が悪い方に悪い方に傾いてしまい、かなり落ち込みました。例えば、こんな感じです。『慢性骨髄性白血病の発生確率は、１００万人に５人と言われているけど、宝くじには当たらないのに何でこういうのに当たるかな』とか、『何で俺なのよ』とかなどなどです。それでも病名が確定し、病気の実体が徐々に判明し、『今では不治の病ではない』ことなどが解ると、かなり落ち着きを取り戻したのを憶えています。
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どんな治療をするのかな
投稿日：２００６．８．５
投稿者： Shishimaru（患者本人）
患者 ： ５０代 男性 慢性骨髄性白血病歴 １年４ヶ月 グリベック服用中
紹介された専門病院の診療科は、血液内科でした。最初に行ったのは、血液検査と骨髄検査です。血液は骨髄から作り出されるとのことです。骨髄検査はドイツ語でマルクとも言い、胸骨、あるいは腰骨にちょっと太い注射針を指して、骨の中にある骨髄を吸い上げ、骨髄の中の異常な白血球を作り出す染色体の数や、作り出された異常な白血球の数を検査し、病名を確定します。私の場合は胸骨から骨髄を採取しました。麻酔をするので痛くはないのですが、胸の中が吸い上げられる感覚があり、ちょっと気持ち悪く、苦手です。慢性骨髄性白血病が確定すると、治療としては、大きく分けて、骨髄移植と投薬治療に分かれます。完治を目指すのであれば、骨髄移植になりますが、体力的にもかなり厳しく、命がけの治療になります。投薬治療では、完治はしないので、一生薬を飲み続けなければならないのですが、異常な白血球をほぼセロにすることができます。私の場合、年齢的なこともあり、投薬治療をすることにしました。骨髄移植はかなり体力がないと耐えられないので、年をとっている人には無理な面もあります。投薬治療の薬ですが、飲み薬でグリベックといいます。ちょっと前までは、飲み薬がなかったため、インターフェロンような自己注射による治療が主流だったとのことです。グリベックの投薬治療では、投薬による副作用を見極めるため、１週間入院しました。副作用は個人差があり、グリベックが合わない人もいます。私の場合は、入院中はほとんど副作用はありませんでした。退院後は定期的に血液検査と骨髄検査を行い、投薬の効果をチェックします。血液検査は１ヶ月に１回、骨髄検査は６ヶ月に１回行っています。投薬治療中の制限は、相性の問題でグレープフルーツを食べてはいけないことぐらいですが、注意しなければならないのは、投薬により、血液成分の数値が低めになり、体の抵抗力が若干落ちるので、風邪等の感染症にかからないよう予防する必要があります。そのほかは副作用がなければ、通常の生活ができるのですが、私の場合は、投薬開始の２週間後ぐらいから副作用が出始めて、１ヶ月間ぐらいは、通常の生活ができませんでした。詳しくは副作用のカテゴリーの方に書きます。
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通常の社会生活はできるの
投稿日：２００６．８．５
投稿者： Shishimaru（患者本人）
患者 ： ５０代 男性 慢性骨髄性白血病歴 １年４ヶ月 グリベック服用中
私の場合は、グリベックの投薬にて治療をしていますので、そのケースについ書きます。通常の社会生活ができるかどうかは、薬の副作用と効果にかかっています。大きな副作用がなく、かつ薬が効いていれば、通常の社会生活ができます。薬の副作用と効果は、かなり個人差があるようなので、実際に服用してみてからと言うことになります。グリベックの投薬治療を行う場合、副作用を見極めるため、最低でも１週間程度の入院が必要です。私の場合は、１週間入院し、入院中はまったく副作用はありませんでした。退院して、グリベックを服用してから２週間後ぐらいから、副作用が出始めました。最初に出たのは、耐え難いほどの筋肉痛、特に太腿の表側です。続いて出たのが、じっとしていられないほどのだるさで、特に足です。このダブルパンチはかなり堪えました。何とかぎりぎり我慢できる範囲で、介護を受けるほどではありませんでしたが、あんなのがずうっと続いていたら、たぶん耐えられなかったと思います。このダブルパンチが完全になくなったのが、約１ヶ月後でした。グリベックを服用してから１ヶ月後ぐらいから出始めたのが軽い下痢と軽い発疹です。下痢は体重を落とすほどではありませんでしたし、発疹も手足の先に少し出て、痒い程度でしたので、それほど問題にはなりませんでした。結局、グリベックを服用してから１ヶ月間は、通常の生活はできませんでした。この１ヶ月間はかなり悲惨でした。詳しくは副作用のカテゴリーに書きます。その後は、特に大きな副作用はなく、現在に至るまで、通常の社会生活を送っています。
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経済的負担はどうなのよ
投稿日：２００６．８．５
投稿者： Shishimaru（患者本人）
患者 ： ５０代 男性 慢性骨髄性白血病歴 １年４ヶ月 グリベック服用中
私の場合は、グリベックの投薬にて治療をしていますので、そのケースについ書きます。グリベック投薬治療を開始するに当たり、薬の副作用を見極めるため、最低でも、１週間程度入院しなければなりません。最初に負担しなければならなのが、この入院費用です。私の場合、ちょうど１週間で退院でき、その時の入院費用は、３割の自己負担分で約１３万円ぐらいでした。勿論、入院した部屋は、差額ベット費用のかからない４人部屋でした。２人部屋とか、個室になると、１日単位に差額ベット費用というのがかかり、割高になります。私は医療保険に入っていたので、入院費用は保険でカバーすることができ、実費はかかりませんでした。退院した後は、通院治療になりますが、ここで大きな負担になるのが、グリベックの薬代です。血液検査と骨髄検査も行いますが、これはそれほど大きな負担ではありません。何と言ってもグリベックの薬代です。グリベックはまだ開発されたばかりなので、特許が効いていて、高額な薬です。最近テレビなどで宣伝されている、特許の切れたジェネリック医薬品というわけにはいきません。私は１日４錠服用していますが、５週間分の費用は、３割自己負担分で約13万５千円ぐらいです。ただし、社会保険、あるいは国民健康保険等に加入していれば、『高額療養費の払い戻し制度』というのがありますから、同一月に支払った自己負担分の医療費が一定額を超えた場合は、本人の申請により、超えた分が払い戻されます。この制度の取り扱い単位は月単位で、払い戻される時期は、３ヵ月後になります。私の場合は、社会保険に加入していて、手続き等はすべて健保組合が行ってくれるため、毎月一定額を超えた分は自動的に払い戻されています。また、健保組合からもいくらか払い戻されるのと、既に４回以上高額療養費を納めている（４回目から高額療養費の自己負担限度額が約半額になる）ため、結局現在の毎月の３割自己負担分は３万円弱ぐらいになります。高額療養費の払い戻し制度については、いろいろ条件とか、計算式とかがありますから、会社の保険担当あるいは市、区、町、村の保険担当に一度聞いて確かめた方がよいと思います。また、薬を３ヶ月分くらいまとめて1度に出してもらうと、一時期、大金が必要になりますが、高額療養費の払い戻し制度の関係で実費としては負担が少なくなるようです。高額療養費で一時期大金が必要になる件ですが、最近では限度額適用認定書（保険担当部署に申請してもらう）というのがあり、これを会計の時に保険証と一緒に出せば、大金を払わずに自己負担限度額だけ払えばOKのようです。詳しくは保険担当部署に問い合わせて下さい。
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